{"id":6498,"date":"2022-09-19T16:08:10","date_gmt":"2022-09-19T14:08:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa?page_id=6498"},"modified":"2023-06-23T13:40:09","modified_gmt":"2023-06-23T11:40:09","slug":"onderzoek","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek","title":{"rendered":"Onderzoek"},"content":{"rendered":"<!-- RS_MODULE_CODE_2.5.0 --><div id=\"readspeaker_button6498\" class=\"rs_skip rsbtn rs_preserve\"><a class=\"rsbtn_play\" title=\"Laat de tekst voorlezen met ReadSpeaker\" accesskey=\"L\" href=\"https:\/\/app-eu.readspeaker.com\/cgi-bin\/rsent?customerid=13471&amp;lang=nl_nl&amp;readid=rspeak_read_6498&amp;url=https%3A%2F%2Fwww.marketingensales.com%2Fadoa%2Fwp-json%2Fwp%2Fv2%2Fpages%2F6498\"><span class=\"rsbtn_left rsimg rspart\"><span class=\"rsbtn_text\"><span>Lees Voor<\/span><\/span><\/span><span class=\"rsbtn_right rsimg rsplay rspart\"><\/span><\/a><\/div><div id=\"rspeak_read_6498\">\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"6498\" class=\"elementor elementor-6498\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-section-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-672a84da elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"672a84da\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-background-overlay\"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-7b3d5117\" data-id=\"7b3d5117\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1dcbd45c elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"1dcbd45c\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h3 class=\"elementskit-section-subtitle  \">\n\t\t\t\t\t\tCURE ADOA FOUNDATION\n\t\t\t\t\t<\/h3><h2 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">Het onderzoek<\/h2><\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-107624c9 elementor-widget elementor-widget-elementskit-button\" data-id=\"107624c9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" >\t\t<div class=\"ekit-btn-wraper\">\n\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/www.geef.nl\/nl\/doneer?charity=9419\" class=\"elementskit-btn  whitespace--normal\" >\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\tDoneer direct\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n        <\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-18ee757e\" data-id=\"18ee757e\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-509226cb elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"509226cb\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-775e60ea\" data-id=\"775e60ea\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-414ae7d7 elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"414ae7d7\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h3 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">Het mogelijk maken van onderzoek<\/h3>\t\t\t\t<div class='ekit-heading__description'>\n\t\t\t\t\t<p>Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA(-plus) is een belangrijk doel van de Cure ADOA Foundation, want zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen behandeling en zonder behandeling geen genezing.<\/p>\n<p>ADOA(-plus) is erg zeldzaam en bij velen onbekend. Hierdoor is er weinig financiering om een onderzoek te starten dat specifiek gericht is op onze aandoening. Toch zijn er verschillende recente technieken en invalshoeken die hoopgevend zijn. Wellicht dat we aan kunnen haken bij lopende onderzoeken die gericht zijn op herstel van de retinale ganglion cellen (oogzenuwcellen) of op genezing van mitochondri\u00eble aandoeningen of gen- en stamceltherapie.<\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b2a6a60 elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"b2a6a60\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h3 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">Nationaal en internationaal onderzoek<\/h3>\t\t\t\t<div class='ekit-heading__description'>\n\t\t\t\t\t<p>Vanwege een gebrek aan financiering was er tot enkele jaren terug nog maar weinig onderzoek gedaan naar behandeling en genezing. Echter zien wij dat er sinds de laatste jaren steeds meer onderzoek wordt gedaan naar onze aandoening. Om die reden, willen we ons verbinden met deze onderzoekers en farmaceutische bedrijven. Wij willen ons inzetten om hun te helpen hun werk voort te zetten om een therapie te ontwikkelen voor ADOA(-plus)<\/p>\n<p>Op dit moment zijn veel onderzoeken nog in het stadium van ziekteverdieping, oftewel het onderzoeken wat de precieze oorzaak is van de ziekte. In Nederland is bijvoorbeeld Dr. de Coo actief, zie ook <a href=\"http:\/\/www.stichtingnemo.nl\/ziekteverdieping-opa1-doa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline\">'Ziekteverdieping OPA1\/ADOA'<\/span><\/a>.<\/p>\n<p>In Denemarken, Duitsland, Frankrijk, Itali\u00eb, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Canada zijn en worden ook diverse onderzoeken gedaan. Wij hebben met regelmaat contact met twee farmaceutische bedrijven, namelijk <a href=\"https:\/\/www.stoketherapeutics.com\/disease-areas\/adoa\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline\">Stoke Therapeutics<\/span><\/a> en <a href=\"https:\/\/pyctx.com\/our-pipeline\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline\">PYC Therapeutics<\/span><\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-97cbb2e elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"97cbb2e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h2 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">De impact op het dagelijks leven<\/h2>\t\t\t\t<div class='ekit-heading__description'>\n\t\t\t\t\t<p><span style=\"color: var( --e-global-color-text );font-family: var( --e-global-typography-text-font-family ), Sans-serif;font-weight: var( --e-global-typography-text-font-weight );font-size: 1rem\">Naast ziekteverdieping wordt er ook onderzoek gedaan naar de impact van ADOA(-plus) op het dagelijks leven. Deze onderzoeken zijn erg belangrijk voor het verkrijgen van bepaalde subsidies. In Nederland en ook het Verenigd Koninkrijk worden er zulk soort studies gedaan, zie voor meer informatie daarover de teksten onderaan deze pagina 'Zicht op dubbelzintuigelijke beperking' en 'de ION-PROM studie'.<\/span><\/p>\n<p>De website van Orphanet is een unieke bron die kennis over zeldzame ziekten verzamelt en vervolledigt om zo de diagnose, zorg en behandeling van pati\u00ebnten met zeldzame ziekten te verbeteren. Ook ADOA en al haar varianten staan hier op vermeld, voor meer informatie: <a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/consor\/cgi-bin\/Disease_Search_Simple.php?lng=NL\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline\">www.orpha.net<\/span><\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-075fe7e elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"075fe7e\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e03a41d\" data-id=\"e03a41d\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ee401d9 elementor-widget-divider--view-line elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"ee401d9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-divider\">\n\t\t\t<span class=\"elementor-divider-separator\">\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-31add127 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"31add127\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"220\" src=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/stanford-university-logo-png-stanford-842-600x440-1-300x220.png\" class=\"attachment-medium size-medium wp-image-6508\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/stanford-university-logo-png-stanford-842-600x440-1-300x220.png 300w, https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/stanford-university-logo-png-stanford-842-600x440-1.png 600w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-d525988 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"d525988\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9aa0e59\" data-id=\"9aa0e59\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-85fa6ff elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"85fa6ff\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h2 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">Waar wij geld voor inzamelen: Stanford University<\/h2>\t\t\t\t<div class='ekit-heading__description'>\n\t\t\t\t\t<p>Op dit moment loopt er een onderzoek naar ADOA bij Stanford University, onder leiding van twee Stanford professoren, waarvan \u00e9\u00e9n tevens voorzitter is van het aan Stanford verbonden Byers Eye Institute. We zijn heel blij met dit onderzoek, aangezien het (1) puur gericht is op ADOA en (2) Stanford \u00e9\u00e9n van de meest vooraanstaande onderzoeksinstituten ter wereld is. Meer informatie over het Goldberg Lab vindt u hier:<a href=\"https:\/\/med.stanford.edu\/jlg.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline\"> Goldberg Lab, Byers Eye Institute, Stanford University<\/span><\/a>. <\/p>\n<p>Het onderzoek wordt nu voor een jaar gefinancierd. Om dit onderzoek voort te laten zetten, is er veel geld nodig: 100.000 USD. Afhankelijk van hoe dit eerste jaar verloopt willen wij het ingezamelde geld gebruiken voor een extra jaar onderzoek aan Stanford University.<\/p>\n<p>Voor wie dit net als wij een goede bestemming vindt voor ontvangen donaties en wie het kan missen, alle donaties zijn zeer welkom!<\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-3a1364e6 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"3a1364e6\" data-element_type=\"section\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-background-overlay\"><\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-46da162d\" data-id=\"46da162d\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-inner-section elementor-element elementor-element-3fd4418c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"3fd4418c\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-11a41e71\" data-id=\"11a41e71\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-580b6ee4 elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"580b6ee4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper center   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h2 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">De weg naar behandeling<\/h2><\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1cc037a2 elementor-widget elementor-widget-elementskit-button\" data-id=\"1cc037a2\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-button.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" >\t\t<div class=\"ekit-btn-wraper\">\n\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"http:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/de-weg-naar-de-behandeling-nieuw\" target=\"_blank\" class=\"elementskit-btn  whitespace--normal\" >\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\tLees meer\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n        <\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-7bb0c99 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"7bb0c99\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-83598fa\" data-id=\"83598fa\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4613570 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"4613570\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-image\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figure class=\"wp-caption\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"2353\" height=\"1916\" src=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-270\" alt=\"\" loading=\"lazy\" srcset=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701.png 2353w, https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701-300x244.png 300w, https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701-768x625.png 768w, https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701-1024x834.png 1024w, https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701-1536x1251.png 1536w, https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/05\/Schermafbeelding-2018-09-13-om-21.08.04-e1663597050701-2048x1668.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 2353px) 100vw, 2353px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figcaption class=\"widget-image-caption wp-caption-text\">Dr. Patrick Yu Wai Man, professor neuro-ophthalmoloog, afdeling klinische neurowetenschappen aan de Universiteit van Cambridge.<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-acfc7ae\" data-id=\"acfc7ae\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3f95fb4 elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"3f95fb4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\"><h2 class=\"ekit-heading--title elementskit-section-title \">Verenigd Koninkrijk ION-PROM: Development of a patient reported outcome measure (PROM) for inherited optic neuropathies (ION)<\/h2><\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-636ded9 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"636ded9\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\">\t\t\t\t<div class='ekit-heading__description'>\n\t\t\t\t\t<p>Dr Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en Moorfields Eye Hospital (Londen)\u00a0<span class=\"Y2IQFc\">leidt een onderzoek om een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor personen die getroffen zijn door DOA en LHON. De vragenlijst wordt ontwikkelt om de kwaliteit van leven en ervaringen van pati\u00ebnten met hun aandoening te rapporteren. De vragenlijst zal een nuttig hulpmiddel zijn bij toekomstige klinische onderzoeken van beide aandoeningen en als onderdeel van regelmatige klinische beoordelingen om de impact van ADOA en LHON te begrijpen.<\/span><\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-b262082 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"b262082\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-row\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-b358b27\" data-id=\"b358b27\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-column-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1f33445 elementor-widget__width-initial elementor-widget elementor-widget-elementskit-heading\" data-id=\"1f33445\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"elementskit-heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<div class=\"ekit-wid-con\" ><div class=\"ekit-heading elementskit-section-title-wraper text_left   ekit_heading_tablet-   ekit_heading_mobile-\">\t\t\t\t<div class='ekit-heading__description'>\n\t\t\t\t\t<p><span class=\"Y2IQFc\">Zij zijn op zoek naar individuen die deel willen nemen aan interviews van een uur op Zoom om hun ervaringen met het leven met ADOA of LHON te bespreken en om de vragen die we hebben ontwikkeld te herzien. Ook zijn zij op zoek naar personen om de vragenlijst te testen en ervoor te zorgen dat deze relevant is voor de LHON- en ADOA-gemeenschappen. Personen met een genetische diagnose van ADOA of LHON, van 16 jaar en ouder en met symptomen van hun aandoening worden uitgenodigd om deel te nemen.<\/span><\/p>\n<p><span class=\"Y2IQFc\"> Voor meer informatie in het Engels, zie hier de<span style=\"color: #000000\"><span style=\"text-decoration: underline\"> <a style=\"color: #000000;text-decoration: underline\" href=\"https:\/\/adoa.eu\/stichtingdoa\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/IONs-Lay-Summary-V1.0-25.2.21.docx\"><strong>samenvatting van de st<\/strong><\/a><\/span><span style=\"text-decoration: underline\"><a style=\"text-decoration: underline;color: #000000\" href=\"https:\/\/adoa.eu\/stichtingdoa\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/IONs-Lay-Summary-V1.0-25.2.21.docx\"><strong>udie<\/strong><\/a><\/span>\u00a0en de\u00a0<span style=\"text-decoration: underline\"><a style=\"color: #000000;text-decoration: underline\" href=\"https:\/\/adoa.eu\/stichtingdoa\/wp-content\/uploads\/2021\/09\/IONs-PIS-V2.0-20.5.21.docx\"><strong>informatie voor deelnemers<\/strong><\/a>.<\/span><\/span><\/span><\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p><!-- RS_MODULE_CODE_2.5.0 --><\/p>\n<div id=\"readspeaker_button6498\" class=\"rs_skip rsbtn rs_preserve\"><a class=\"rsbtn_play\" title=\"Laat de tekst voorlezen met ReadSpeaker\" accesskey=\"L\" href=\"https:\/\/app-eu.readspeaker.com\/cgi-bin\/rsent?customerid=13471&amp;lang=nl_nl&amp;readid=rspeak_read_6498&amp;url=https%3A%2F%2Fwww.marketingensales.com%2Fadoa%2Fwp-json%2Fwp%2Fv2%2Fpages%2F6498\"><span class=\"rsbtn_left rsimg rspart\"><span class=\"rsbtn_text\"><span>Lees Voor<\/span><\/span><\/span><span class=\"rsbtn_right rsimg rsplay rspart\"><\/span><\/a><\/div>\n<div id=\"rspeak_read_6498\"> CURE ADOA FOUNDATION Het onderzoek Doneer direct Het mogelijk maken van onderzoek Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA(-plus) is een belangrijk doel van de Cure ADOA Foundation, want zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen behandeling en zonder behandeling geen genezing. ADOA(-plus) is erg zeldzaam en bij velen onbekend. Hierdoor [&hellip;]<\/div>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_eb_attr":""},"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.8 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Onderzoek | Cure ADOA Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Onderzoek | Cure ADOA Foundation\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Lees Voor CURE ADOA FOUNDATION Het onderzoek Doneer direct Het mogelijk maken van onderzoek Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA(-plus) is een belangrijk doel van de Cure ADOA Foundation, want zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen behandeling en zonder behandeling geen genezing. ADOA(-plus) is erg zeldzaam en bij velen onbekend. Hierdoor [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Cure ADOA Foundation\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-06-23T11:40:09+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/stanford-university-logo-png-stanford-842-600x440-1-300x220.png\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschatte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"5 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek\",\"url\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek\",\"name\":\"Onderzoek | Cure ADOA Foundation\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#website\"},\"datePublished\":\"2022-09-19T14:08:10+00:00\",\"dateModified\":\"2023-06-23T11:40:09+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Onderzoek\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#website\",\"url\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/\",\"name\":\"Cure ADOA Foundation\",\"description\":\"Help ons het zicht van kinderen te beschermen en genezen!\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"nl\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#organization\",\"name\":\"Cure Adoa Foundation\",\"url\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"nl\",\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/CAF_Logo_Final_ONLINE_groot_transparant-1-e1532599303296.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/CAF_Logo_Final_ONLINE_groot_transparant-1-e1532599303296.png\",\"width\":175,\"height\":98,\"caption\":\"Cure Adoa Foundation\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.linkedin.com\/company\/cure-adoa-foundation\",\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=dnj9y7D-Juw\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Onderzoek | Cure ADOA Foundation","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"Onderzoek | Cure ADOA Foundation","og_description":"Lees Voor CURE ADOA FOUNDATION Het onderzoek Doneer direct Het mogelijk maken van onderzoek Het mogelijk maken van onderzoek naar ADOA(-plus) is een belangrijk doel van de Cure ADOA Foundation, want zonder onderzoek is er geen kennis, zonder kennis geen behandeling en zonder behandeling geen genezing. ADOA(-plus) is erg zeldzaam en bij velen onbekend. Hierdoor [&hellip;]","og_url":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek","og_site_name":"Cure ADOA Foundation","article_modified_time":"2023-06-23T11:40:09+00:00","og_image":[{"url":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2022\/09\/stanford-university-logo-png-stanford-842-600x440-1-300x220.png"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Geschatte leestijd":"5 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek","url":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek","name":"Onderzoek | Cure ADOA Foundation","isPartOf":{"@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#website"},"datePublished":"2022-09-19T14:08:10+00:00","dateModified":"2023-06-23T11:40:09+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek#breadcrumb"},"inLanguage":"nl","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/onderzoek#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Onderzoek"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#website","url":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/","name":"Cure ADOA Foundation","description":"Help ons het zicht van kinderen te beschermen en genezen!","publisher":{"@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"nl"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#organization","name":"Cure Adoa Foundation","url":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"nl","@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/CAF_Logo_Final_ONLINE_groot_transparant-1-e1532599303296.png","contentUrl":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/CAF_Logo_Final_ONLINE_groot_transparant-1-e1532599303296.png","width":175,"height":98,"caption":"Cure Adoa Foundation"},"image":{"@id":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.linkedin.com\/company\/cure-adoa-foundation","https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=dnj9y7D-Juw"]}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6498"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6498"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6498\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15092,"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/6498\/revisions\/15092"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.marketingensales.com\/adoa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6498"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}