CURE ADOA FOUNDATION
De Stichting
Missie
De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018, voor en door ADOA(-plus) patiënten. Onze missie is een platform te zijn om wetenschappelijk onderzoek financieel mogelijk te maken, zodat de behandeling en genezing van ADOA(-plus) wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen we de naamsbekendheid nationaal én internationaal bevorderen. Samenwerking is cruciaal. We zoeken interactie met artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties in het buitenland.
Met onze stichting willen we tevens een vertrouwde plek zijn in Nederland waaraan elk individu en elk gezin dat is getroffen door ADOA(-plus) zich kan verbinden. Een plek waar we samen kennis, ervaringen, tips en steun kunnen delen. Er zal jaarlijks minimaal één lotgenotendag plaatsvinden waarbij het delen van ervaringen en het verkrijgen van informatie centraal zal staan.
Doelen
- Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek zodat behandeling en genezing van ADOA wordt gestimuleerd;
- Bekendheid geven aan ADOA, nationaal en internationaal;
- Interactie tussen ADOA patiënten, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie en internationale patiëntenorganisaties bevorderen. Tevens door een medisch team een plan op laten stellen voor onderzoek;
- Een vertrouwde plek zijn voor ADOA patiënten en hun naasten.
Door het zeldzame karakter van de aandoening zijn we in Nederland weliswaar een kleine, maar actieve plek voor mensen met ADOA. Dominante opticus atrofie beïnvloedt vele levens; niet alleen het leven van de patiënt maar ook van diens naasten. Door onze inspanningen hopen we aandacht te vestigen op ADOA en het bewustzijn te vergroten over het slopende karakter van deze ziekte.
Medische adviesraad
Wij hebben als Cure ADOA Foundation een medische adviesraad:
Drs. J.A.M. van Everdingen
Oogziekenhuis Rotterdam
Oogarts, algemene oogheelkunde en neuro-ophtalmologie
Dr. I.F.M. de Coo
Universiteit Maastricht
Kinderneuroloog, Coördinator NeMo Expertisecentrum
Prof. Dr. C.J. Boon
Amsterdam UMC
Oogarts, hoogleraar oogheelkunde en erfelijke oogziekten
Het bestuur
Van links naar rechts: Maud van Gerwen (lid), Hedy Smit – Wighers (penningmeester), Lotte de Jonge (lid), Gabriëlle den Hollander, Beijer (secretaris), Kim Warink (vice-voorzitter), Sander Dikhoff (voorzitter).
Ambassadeur: Nina Warink
Nina is content creator en heeft alleen al op Instagram meer dan 550.000 volgers. Daarnaast schrijft ze kookboeken, heeft ze een eigen bikini en kledinglijn en misschien ken je haar ook wel van het programma Hunted VIPS. Nina is niet zomaar ambassadeur geworden van onze stichting. Zelf heeft zij geen ADOA, maar wel heeft zij meerdere familieleden met deze ziekte.
Nina wil haar bekendheid inzetten om zo meer bekendheid te creëren over ADOA. Zo verkoopt ze kleding waarvan de opbrengst naar de Stichting gaat. Onlangs heeft ze een indrukwekkende documentaire gemaakt over ADOA.
ANBI status
We hebben als stichting de officiële ANBI-status en zijn dus een goed doel waaraan met belastingvoordeel geschonken kan worden. Alle donaties worden voor 100% gereserveerd voor het financieren van onderzoek.
Alle kosten worden door de bestuursleden betaald of door sponsoring in geld of natura bekostigd. De bestuursleden en de medische adviesraad ontvangen geen beloning. Hieronder alle relevante stukken m.b.t. de verplichtingen die bij de ANBI-status horen. Zowel het reguliere jaarverslag van 2022 als het financieel jaarverslag van 2021 vindt u hieronder.
VSOP
Wij zijn als Stichting Cure ADOA Foundation lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en https://vsop.nl/Patiëntenorganisaties). De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties, veelal voor aandoeningen met een erfelijke of aangeboren component. De VSOP richt zich in algemene zin op het genetisch en biomedisch onderzoek en beleid, en in het bijzonder op de specifieke problematiek van de zeldzame aandoeningen.
Via de website Zicht op Zeldzaam zijn we ook terug te vinden. De Cure ADOA Foundation staat vermeld als patiëntenorganisatie en ADOA staat vermeld als zeldzame aandoening.
