Voor en door patiënten met ADOA(-plus)
De Cure ADOA Foundation is opgericht in 2018 door en voor patiënten met autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA) en de plus variant. Sinds 2022 zijn we een officieel door het ministerie van VWS erkende patiëntenorganisatie. Ook zijn we een non-profit organisatie met ANBI status. die is aangesloten bij de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Naast het algemeen bestuur hebben wij ook een medisch adviesraad die ons ondersteunt bij medisch inhoudelijke zaken. Onze missie is een platform zijn voor lotgenoten en diens naasten en om wetenschappelijk onderzoek naar ADOA(-plus) financieel mogelijk te maken, zodat onderzoek naar de behandeling en genezing wordt gestimuleerd. Om dit te bereiken willen wij onze naamsbekendheid nationaal én internationaal bevorderen.
Lotgenotendagen
Wij organiseren meerdere keren per jaar een lotgenotendag. We hebben gemerkt dat de belangstelling groot is en er behoefte is om met elkaar te praten over het leven met ADOA(-plus).
Er is op deze dag veel tijd om vragen te stellen aan het bestuur, aan elkaar of aan uitgenodigde sprekers. Hou onze facebookpagina en nieuwsbrieven in de gaten voor deze dagen.
Lees hier wanneer er weer een dag wordt georganiseerd.
Cure ADOA Foundation app
Wij hebben onze eigen app voor iedereen die een connectie heeft met ADOA(-plus). Middels deze app kan er in groep chats met elkaar gepraat worden, maar ook kan er 1-op-1 met elkaar gechat worden , bovendien worden hier nieuwsberichten en activiteiten gedeeld. Met deze app blijf je dus up-to-date van alle laatste nieuwtjes.
Deze app is ook beschikbaar in het Engels, Duits en Frans. Dit zorgt ervoor dat wij wereldwijd met elkaar in contact staan.
De app is gratis te downloaden in de Apple Appstore en Google Playstore. Bovendien is het platform ook via de webbrowser te bekijken. Wil je lid worden van onze ADOA(-plus) community? Meld je dan aan door je volledige naam en e-mailadres te mailen naar kim@adoa.eu (wanneer u arts of onderzoeker bent, laat dit dan weten bij uw aanmelding). Ook eventuele vragen over bijvoorbeeld privacy etc. kunnen naar dit emailadres gestuurd worden.
Speciale kinderpagina
ADOA(-plus) is erfelijk en ook jonge kinderen kunnen al met deze aandoening geconfronteerd worden.
Voor kinderen is er een eigen kinderpagina. Hier kunnen zij alles lezen over de aandoening en het ontstaan ervan.
De informatie op deze pagina kan ook gebruikt worden voor bijvoorbeeld een spreekbeurt of werkstuk.
Informatie voor patiënten met ADOA(-plus)
Wij proberen je regelmatig op de hoogte te houden middels de nieuwsbrief, de app of de sociale media. Praktische informatie vind je onder informatie. Er zijn verschillende pagina's over onderwerpen die patiënten bezig houden of waarmee ze te maken krijgen. Bekijk ook onze Facebookpagina en wordt lid van onze besloten Facebook groep Dominante Opticus Atrofie DOA.
Verhalen en interviews
We plaatsen regelmatig een verhaal of een interview.
Wilt jij ook jouw verhaal delen? Neem dan contact met ons op via info@adoa.eu
