Onlangs zijn we door het team van dr. Patrick Yu Wai Man gevraagd om onderstaand bericht onder de aandacht te brengen.
ION-PROM-studie: Ontwikkeling van een door de patiënt gerapporteerd meetinstrument (PROM) voor erfelijke optische neuropathieën (ION) De vragenlijst staat open voor iedereen met een genetische diagnose van DOA en richt zich voornamelijk op de visuele impact. We zullen enkele basisgegevens verzamelen, waaronder het gezichtsvermogen.
Professor Patrick Yu Wai Man van de Universiteit van Cambridge en het Moorfields Eye Hospital (Londen) leidt een onderzoek om een nieuwe vragenlijst te ontwikkelen voor mensen die zijn getroffen door autosomaal dominante optische atrofie (ADOA) en Leber erfelijke optische neuropathie (LHON) om hun kwaliteit van leven en ervaringen met hun aandoening te rapporteren.
Hoewel de vragenlijst oorspronkelijk is ontwikkeld met het oog op een Britse populatie, zijn we geïnteresseerd om te zien hoe deelnemers in het VK reageren in vergelijking met mensen elders in de wereld. Afhankelijk van de feedback die we ontvangen, zullen we overwegen om een tweede fase van het onderzoek te starten om de vragenlijst bij te werken en te valideren voor een niet-Britse populatie, inclusief vertalingen naar andere talen (afhankelijk van de inhoud).
Dit betekent dat de onderzoekers willen evalueren of de vragenlijst ook relevant en toepasbaar is voor mensen buiten het Verenigd Koninkrijk. Als de feedback positief is en er blijkt interesse te zijn vanuit andere delen van de wereld, kunnen ze besluiten om het onderzoek uit te breiden naar andere landen en culturen. Dit zou mogelijk leiden tot een internationale versie van de vragenlijst, vertaald in verschillende talen, om een bredere populatie te kunnen bereiken en vergelijkingen te kunnen maken tussen verschillende groepen mensen met erfelijke optische neuropathieën.
De conceptvragenlijst is nu nog in het Engels en klaar om te worden getest.
U kunt de vragenlijst online invullen: https://www.redcap-ide-cam.org.uk/surveys/?s=PAJWHNL9JPX3FYYH
Als u het op uw telefoon of tablet invult, zijn er toegankelijkheidsfuncties ingebouwd in de rechterbovenhoek die u kunt gebruiken. De vragenlijst is volledig anoniem en duurt ongeveer 30 minuten om in te vullen, inclusief enkele standaardvragen over de mutatie die u draagt en uw gezichtsvermogen.
Als u vragen heeft over de vragenlijst of hoe u deze kunt invullen, kunt u contact opnemen met het MitoCAMB-onderzoeksteam: add-tr.mitoteam@nhs.net
De resultaten van de vragenlijst worden geanalyseerd en gedeeld in de komende maanden. Professor Yu Wai Man en zijn team waarderen uw steun ten zeerste.
