De Cure ADOA Foundation bestaat op 18 november alweer vijf jaar. Dit willen wij groots vieren samen met lotgenoten, diens naasten en iedereen die op welke manier dan ook betrokken is bij onze stichting.
Zowel jong als oud is uitgenodigd om deel te nemen aan deze dag. De locatie zal centraal in Nederland zijn en er zullen geen kosten aan verbonden zijn. Wat we precies gaan doen, laten we op een later moment weten. We zullen er in ieder geval voor zorgen dat er voor iedereen wat leuks te beleven is.
Om een goed plan te maken, willen wij graag een inschatting hebben van hoeveel mensen er komen. Verwacht je dus te komen, laat dat dan vrijblijvend weten via mail of WhatsApp.
Op zaterdag 18 november 2023 vieren we het 5-jarig bestaan van de Cure ADOA Foundation bij het Parkhuys Rosarium in Doorn.
Jaarlijks houden we de lotgenotendag maar dit jaar houden we een speciale Jubileumdag. Iedereen met ADOA of ADOA-plus en hun naasten is deze dag van harte welkom. Voor kinderen is een eigen programma samengesteld, educatief en creatief. De dag is geheel gratis toegankelijk!
Het doel van deze dag is informatie verstrekken en uitwisselen, lotgenoten ontmoeten en delen van verhalen en ervaringen. Je kunt zelf bepalen hoe je deze dag wilt doorbrengen en of je wel of niet jouw verhaal met anderen wilt delen. De dag wordt jaarlijks door velen bezocht en als zeer positief ervaren.
Onderstaand tref je het voorlopige programma aan. We zijn nog bezig met een aantal erg leuke dingen, die we later nog bekend maken.
Voorlopig programma:
- 10.15 – 10.30 uur Inloop met koffie/thee en wat lekkers
- 10.30 – 10.50 uur Kort praatje door het bestuur
- 10.50 – 12.00 uur
De kinderen gaan onder begeleiding creatief aan de slag in een aparte ruimte
Voor volwassenen is er keuze uit twee presentaties (graag vooraf inschrijven op het aanmeldformulier)- Groep 1: Presentatie over klinisch genetica door Dr. A.S. Plomp van het Amsterdam UMC
- Groep 2: Presentatie over ADOA-Plus door Dr. M. Janssen van het Radboud UMC
- 12.00 – 13.00 uur Lunchbuffet
- 13.00 – 13.45 uur
Voor volwassenen is er een workshop energie, belastbaarheid en depressie verzorgd door onderzoekers van het Low Vision Research van het Amsterdam UMC.
De kinderen gaan ervaringen delen met onze ambassadeur en influencer Nina Warink en een professional van Bartiméus - 13:45 – 15:15 uur
Volwassenen kunnen ervaringen delen en informatie opdoen bij de verschillende informatietafels
De kinderen kunnen zich laten schminken bij Evelien - 15:15 – 16:00 uur Toast uitbrengen en napraten
Aanmelden:
We willen je vragen om je binnenkort aan te melden zodat we alles goed en op tijd kunnen organiseren.
Aanmelden dus voor 1 oktober 2023 en de uiterste aanmelddatum is 1 november 2023 en graag via dit aanmeldformulier.
Nog een aantal praktische zaken:
- Bij binnenkomst krijg je van ons 6 muntjes per persoon voor de consumpties bij de lunch en de rest van deze dag.
- Adres: Parkhuys Rosarium, Molenweg 4, 3941 PT te Doorn (Google Maps).
- Parkeren is gratis, een kaartje kun je bij de receptie vragen.
- Het Parkhuys Rosarium is met OV goed te bereiken. Handige informatie voor het reizen: NS reisinformatie voor reizen met een beperking.
- Heb je hulp of begeleiding nodig qua vervoer laat ons dit uiterlijk 1 oktober 2023 weten. We denken graag mee!
- Is er iets wat je tegenhoudt om te komen, laat het ons dan vooral weten, zodat we je tegemoet kunnen komen.
- Iedereen kan de hele dag leuke selfies maken met de Laughbooth, ook leuk voor de geschminkte kinderen.
- Voor alle vragen kun je mailen naar info@adoa.eu.
- De Jubileumdag wordt mogelijk gemaakt door een prachtige bijdrage van het Oogfonds!!
We hopen jullie allemaal te zien!!
Namens het bestuur van de Cure ADOA Foundation,
Gabriëlle en Lotte
